四川在线消息（记者 向宇）日前，青年歌手、演员、美儿SMA关爱中心理事长冯家妹走进成都市金沙小学清波分校，举行了“拥抱不一样”为主题的志愿服务活动。在现场，200名学生和家长通过SMA动画短片、读诗、互动分享等形式，了解了脊髓性肌萎缩症(SMA)，感受生命的顽强。

脊髓性肌萎缩症(SMA)又称脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，至今本病尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，脊髓性肌萎缩症被收录其中。

虽然此病在临床上并不少见，但还是有很多人并不了解，“每50人中，就有1名SMA疾病携带者。”在活动现场，冯家妹通过PPT结合动画短片的形式，向学生和家长科普了SMA患病概率、预防方式等，小朋友们很快就认识到SMA是一种遗传性罕见病，并可以通过孕期抽血筛查。

志愿者和SMA患者共同创作了一部动画短动画片《扎克的游戏日》，也在现场播放，让大家笑中带泪。这个动画片讲述患有SMA的扎克坐着轮椅，和哥哥一起去公园玩时，乐观与其他伙伴分享自己不能动的苦恼，并用自己最强壮的部位——大脑，帮助大伙解决麻烦的故事。扎克的故事让现场的小朋友们意识到，SMA患者和他们并没有多大区别，“他们只是生病了，甚至其中有些人比我们还聪明，遇到困难会提出不同的解决方法。”活动中，冯家妹还跟小朋友分享了很多SMA患者不向命运低头的故事，这些故事让小朋友们触动不已，落下泪来。

世界以痛吻我，要我报之以歌，患者包珍妮的故事尤其让人感动。即将18岁的包珍妮曾四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，依赖一台24小时不间断运作的呼吸机维持呼吸。但她凭借唯一能动的右手大拇指，在手机上创作出了《予生》、《故乡游》等40余首诗作和歌词，《故乡游》还被歌手毛不易收录发表。

五年级三班的周晓函被包珍妮的故事感动，当冯家妹提出邀请两名小朋友上台朗读包珍妮的诗时，周晓函主动举手参与互动环节，上台朗读了包珍妮的诗歌：“我爱这世界，千变万化的世界。我有许多心愿，来不及实现……我们的生命，犹如三月的天气，偶尔也会狂风暴雨，最终回归平静。”当读完诗，回到座位，周晓函的眼泪流了来：“包子姐姐虽然只有眼睛和大拇指能动，但是她却写下了这么美的诗歌，活得那么顽强，我觉得很感动。”

“志愿相伴，我们爱在邻里间，风雨同行，阳光的信念不变。”活动最后，现场响起了由冯家妹参与演唱的成都社区志愿服务主题曲《爱在邻里间》。冯家妹同孩子和家长们分享了自己做志愿公益的感受，并同成都志愿者网工作人员一起，倡导大家加入成都志愿者，从身边事情做起，关心关爱他人。

三年级学生忠儿的家长张莉用手机将课堂上的PPT课件一一拍了下来：“今天孩子有事没能参加，我准备回家和他分享这堂关于生命的课程。希望孩子能够明白生命的脆弱和珍贵，也希望他在平常的生活中，通过志愿服务等，尊重和关爱每一个独一无二的人。”