活动现场(冯家妹工作室供图)

四川在线(记者 向宇)8月7日，一场以“向阳而生，为爱发声”为主题的关爱SMA活动在成都香格里拉酒店举行。这次活动由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办，上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办。青年歌手、演员、美儿SMA关爱中心理事长冯家妹与来自政府、医疗领域、公益届、爱心企业等多位领导、医学专家、爱心企业家、社会爱心人士及SMA患者与家属代表近百人参与了活动。现场，一位SMA小患者演唱了一首由同是患者创作的歌曲《五光十色的梦想》，让观众感动不已。

活动现场(冯家妹工作室供图)

活动通过SMA动画短片、专业知识讲解、患者与家属故事分享及互动等形式，回顾了近年来国内SMA公益事业的进步与发展，展现了SMA患者面对疾病积极向上的生活态度，呼吁社会给予这一罕见病患者群体更多的关注和关爱。现场，大家还共同见证了美儿SMA柒望基金(Meier SMA Hope Foundation)项目的启动。

脊髓性肌萎缩症(SMA)又称脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。是高致亡性、致残性的神经肌肉病，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录。据介绍，SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致他们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

作为一种相对常见的罕见病，SMA在新生儿中的发病率为1/6000-1/10000。普通人群中，每40-50人就有一个是SMA致病基因的携带者(与常人无异，没有任何症状)。若夫妻双方恰巧都是携带者，则每次怀孕，孩子都有25%的概率会患病，50%的概率会像父母一样成为不发病的携带者，25%的概率完全健康。随着近年来医学检测技术的发展，SMA携带者筛查及产前诊断都日益成熟，可以为有生育计划的家庭提供有科学依据的指导和帮助。

本次关爱日活动以“向阳而生，为爱发声”为主题，意在表达：疾病虽然会令SMA患者运动功能严重受限，将他们禁锢在轮椅甚至是病床上，但却不能束缚他们的思想和情感。他们个个聪慧不凡，都愿意用心，用自己的方式活出自己的精彩。很多SMA患者在不同的领域都取得了令人钦佩的成绩：有的成为了诗人，有的成为了歌手，有的已是国际象棋国家3级棋士，有的学业优秀，甚至获得了大学硕士双学位……

活动现场(冯家妹工作室供图)

现场视频《向阳而生》所呈现的就是三个SMA患儿的真实生活状态，让大家更直观地感受到SMA患儿及他们的家庭那种乐观积极的态度。

今年，全球首款SMA治疗药物获国家药监局批准，结束了国内无药可用的历史，为患者带来了活出更丰富生命的希望，相信随着多方共同努力，不断推动药物可及性，SMA患者将会创造出更多“向阳而生”的不凡与精彩。